普段は元気だし、見た目もとっても元気
でもこの時期はちょっと落ち込みます
私は…難病を二つ持っています
二つとも命に関わるって訳ではないのが救いなんだけど…
ひとつは随分前からカミングアウトしている『シェーグレン症候群』
そして、初めてカミングアウトする病気は…病名『ビュルガー病』
毎年更新申請をして、審査会で審議され引き続き受給対象となるかならないかが受給者証が届いてから分かります。
今年も幸か不幸か、認められ受給者証が届きました。
でも財政難からか、今年からは健康保険からも負担をするってことで、加入の健康保険の照会などにより、届くのが少し遅れていました。
私の場合、どうも突然変異の生まれつきだったみたい。
で、顕著に症状が酷く出たのが２８歳の時…
この病気は９割方、男性がかかる病気なので、女性と老人が疑わしい時は男性より厳しい検査をします。
その検査を見事パスしてしまった時は１ヶ月ぐらいずっと泣いたっけ…
病気知らずの母や叔母の心無い酷い言葉にも思いっきり傷付いて泣いたっけ…
当時、不安の渦中で唯一、安堵したのは『他人に感染しない』『遺伝しない』病気だってこと。
薬と冬場の血管拡張の点滴でなんとか現状維持してるんだけど…
血液検査は芳しくないんだよねぇ。
まぁ、この血液検査はシェーグレン症候群の方の検査だけど。
でも年を重ねる毎に感じる事は…
バイクに乗れるのも後少しだなぁ…と。
今でも結構我慢して乗っている時があります。
でもバイクに乗りたい気持ちが大きいし、なんとか痛みも我慢出来るし、休憩もしっかり取っているから。
絶対に怪我をしてはいけないから。
だからガンガン走れて攻めれるバイクに乗っているけど超安全運転で無理をしないのは、このため。
主治医はずっと『バイクは降りなさい』って勧めるんだよね…
でも今はまだ降りたくない。
勿論、これからだって降りたくない
それでも少しずつ、長距離が辛くなってきています。
私の手は…弱くてダメダメだなぁ（笑）
指の関節も痛みが取れるようになるのが段々延びているんだよね…
血液が指の先に十分に流れないので…
爪の発育がとても悪く、脆い歪な爪をしています。
本来なら強く固い親指の爪は人差し指の爪で簡単に削ったり、破ったりできます。
だからマニキュアは絶対に塗れませんし、禁止されています。
もぉ少し強い爪なら、『保護』の為に塗る事を勧められるんですが…
綺麗な爪をしていると羨ましくて見入ってしまいます。
そして、自分の長く伸ばせない歪な爪を見ると悲しくなって手を隠してしまいます。
無いものねだりだね（笑）
泣きごと、言っちゃった…
でも落ち込んで愚痴ったら少しスッキリしたかな
明日からは笑顔で少しでも長くバイクに乗って、過ごせられるように頑張らないとね
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